3岁男孩患罕见病,天价药从70万一支降价到55万一年,仍用不起

岁男孩患罕见病,天价药从70万一支降价到55万一年,仍用不起"

我叫李富民,是在武汉生活了近十年的河南信阳人。我们的儿子李泽鑫今年已经快三岁了,临近上学的年龄,可是他并没有像别的孩子一样可以正常走路,甚至连抬头和翻身也很难做到,只有手和脚可以活动。到底是怎么回事呢?因为他患上了脊髓型肌萎缩症(SMA)。

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2018年6月,我的宝贝儿子诞生了,我们给他取名叫泽鑫,看着这个可爱的小人,我们特別感恩上天的眷顾,希望他这一生都能够平安快乐地长大。儿子的到来,也给我们的生活增添了更多快乐,让我们有了更大的目标、责任。而让我们万万没有想到的是,儿子3个月的时候,我们发现他跟别的孩子不太一样,都说婴儿是三月翻身、四月抬头、五月蹬腿、六月独坐,可是他全身绵软无力,不会抬头,也不会翻身,每次吃奶都满头大汗,直流眼泪,很累的样子,只有手指和脚趾可以活动。

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发现这种情况后,我们带着孩子去了一家医院,挂了儿童保健科,做了生长发育评估,抽血、CT、代谢筛查、核磁共振、心电图、肌电图等检查,把能做的检查通通做了个遍。儿子只有5个月大,就已经承受了细长的钢针插进大腿肌肉、插进小腿、插进手指、脚趾……而可怜的他却连挣扎的力气都没有,就连哭的声音都那么的微弱,只能默默地流眼泪,我们在旁边目睹着这一切,心如刀绞,那么的无能为力。

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但是儿子虽然受了那么多罪,也没发现有什么问题。之后我们又带着他跑到了武汉市儿童医院,医生做了膝跳反射实验,发现孩子腿毫无反应,才意识到事情的严重性,随即安排了我们和孩子三人抽血,送到北京一家基因检测机构做检测。

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等待结果的这段时间里,我们每天心神不宁、茶饭不思,夜里经常失眠。2019年3月22日,基因检测结果出来了,我儿子被确诊得了脊髓型肌萎缩症(SMA),拿到检查报告单的时候,我和我老婆俩人都懵了,根本不知道这是个什么病。再后来,治疗这个病的特效药在国内上市了,医生问了我们家庭经济条件怎么样,并给我们解释说:“特效药诺西那生钠注射液70万一针,很贵,这个病是罕见病,孩子全身肌肉慢慢地退化,最终呼吸衰竭,如果不治疗活不过2岁。”

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有病友对我们说:“你们把孩子抱回家好好养着吧,给吃好喝好,能活一天算一天,现在上市的药一般家庭根本承受不起,这个病基本就是宣布死刑了,能活多久就看你们家长护理得好坏了。”听了这些话,我感觉整个世界崩塌了,一下子就泪崩了,如此可爱的孩子难道就这样被宣判了死刑?我不知道如何面对这一切,我和媳妇抱着孩子在医院走廊痛哭,深深的无助涌上心头:老天怎么可以对我们如此不公,这样对待我们的孩子。

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从医院回来后,我们查了很多这个病的资料,这种病在新生儿中发病率约为1/10000—1/6000,它会导致患者严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。我夫妻俩越查越揪心,越查越绝望,不知道怎么办,不知道怎么面对家人和孩子。我们夫妻俩都是普通的上班族,家里也没有什么积蓄,我们这样的普通家庭,怎么能负担得起这个费用呢?

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钱可以慢慢地去凑,可是孩子没有时间等啊,我们为了孩子不能放弃,不能坐以待毙,必须要采取行动。我们在网上搜索这个病的相关资料,加入了一些病友交流群,时刻关注可以减缓退化的康复治疗方法。我们还置办了咳痰机、吸痰器、矫姿椅、站立架等一些昂贵的设备和辅具,带孩子去青岛等权威康复机构,学习康复手法。同时,我们还在本地找到机构,带儿子去进行康复训练,一切的一切只希望孩子能退化得慢一点,给孩子争取时间。

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2021年1月,特效药诺西那生钠注射液降价了,从原来的140万左右每年,降到了只需要55万每年,这对于我们这个群体简直是天大的好消息,又多了一丝希望。病友群里,使用了特效药的孩子大多数都进步明显,没有及时用药的孩子,不断的有人离开,每每看到这样的消息,既心疼又惋惜。康复的道路很艰难,但是我们必须要继续走下去,我们要等到这个病可以治愈的那天,见证医学的飞速发展,只要有一线希望,我们都会努力争取。

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可是儿子病情进展的速度,不会因为任何原因而减慢。儿子的抵抗力越来越差,一有风吹草动,他就由感冒咳嗽进而迅速发展成肺炎。2021年5月15日,武汉气温变化太快,孩子又一次感冒导致呼吸急促,血氧降到了70以下,嘴唇发紫滶鼻头发青,我们急忙将孩子送到医院抢救,孩子被诊断重症肺炎,经过了吸氧、雾化、咳痰、排痰等一系列治疗后,才稳定了病情。这样的情景,每每想起都既心惊胆战,又心疼不已,真的不想让他小小的年纪承受这么多。

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对于普通孩子可能是一个小感冒,可是对于我们的孩子来说,感冒引起的呼吸道感染,会引起一系列连锁反应。由于呼吸肌无力,无法正常排痰,导致痰液堵塞呼吸道,随时有生命危险,毫不夸张的说孩子的每一次感冒都是在与死神抗衡,从他们手中争夺生命。我经常在心里想,我们没有给儿子一个健康的身体,感觉对不起他。

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儿子跌跌撞撞马上就过3岁生日了,打破了活不过两岁的魔咒,我们感觉这已经是奇迹了,我们赚到了。为了给孩子康复治疗和筹集药费,我每天下班去跑滴滴顺风车,孩子奶奶本是享受天伦之乐的年龄,还要去做清洁工补贴我们,一切都是为了孩子能早日用上特效药,留出一线生机。我一直在心里默默祈祷,时间走得慢一点,再慢一点,这样我就可以等到用得起药和治愈的那一天了。

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